Palazzo di Città si tinge di magenta: un segnale pubblico per la malattia di Huntington

Sabato 28 febbraio, in occasione della Giornata internazionale dedicata alle malattie rare, l’Amministrazione comunale sceglie un gesto visibile e immediato: la facciata esterna di Palazzo di Città sarà illuminata di magenta nelle serate di venerdì 27 e sabato 28 febbraio. L’adesione è legata alla campagna “Diamo luce alla malattia di Huntington”, promossa da LIRH Puglia, con l’obiettivo di riportare l’attenzione su una patologia poco conosciuta, spesso raccontata in modo frammentario, ma capace di incidere profondamente sulla vita quotidiana di chi ne è colpito e delle famiglie che lo accompagnano.

La scelta cromatica non è un dettaglio estetico: l’illuminazione diventa linguaggio civico, un invito a fermarsi e chiedersi cosa significhi convivere con una malattia rara, in un contesto in cui diagnosi, assistenza e percorsi di supporto possono risultare complessi da costruire e discontinui nel tempo.

Huntington: una malattia rara che cambia il destino delle famiglie

La malattia di Huntington è genetica, ereditaria e neurodegenerativa: progredisce nel tempo, indebolendo in modo graduale corpo e funzioni cognitive, con un impatto che non riguarda mai una sola persona. In Italia si stima che interessi circa 6.500 persone, con circa 600 casi in Puglia. Numeri che, pur contenuti se confrontati con altre patologie, raccontano una realtà significativa: dietro ogni diagnosi c’è spesso un nucleo familiare chiamato a riorganizzare lavoro, assistenza, relazioni, prospettive economiche e psicologiche.

La ricerca scientifica continua a lavorare su più fronti, ma oggi la cura risolutiva non è ancora disponibile. Ecco perché la sensibilizzazione non può restare confinata a un solo giorno: serve a dare dignità pubblica a un problema che rischia di restare invisibile, soprattutto quando la malattia entra nelle case e si accompagna a un inevitabile isolamento sociale.

La luce come presa di responsabilità collettiva sulle malattie rare

L’iniziativa vuole ampliare lo sguardo oltre Huntington, richiamando l’attenzione sulle oltre 7.000 malattie rare note. Per molte di esse il percorso è simile: tempi lunghi per arrivare a una diagnosi, necessità di centri specialistici, sostegno continuativo, riconoscimento dei bisogni assistenziali che cambiano con l’evoluzione clinica. Illuminare un edificio pubblico, in questo contesto, significa dichiarare che la rarità non coincide con marginalità.

La partecipazione di un Comune ha un valore pratico e simbolico: porta il tema nello spazio urbano, lo rende condiviso, lo sottrae all’idea che riguardi soltanto chi lo vive direttamente. Venerdì e sabato, quel magenta sarà una promessa semplice ma importante: non lasciare sole le persone con malattia rara e chi se ne prende cura, sostenere la cultura dell’inclusione, favorire informazione corretta e attenzione istituzionale.